Elät vain kahdesti

Elämää, urheilua ja selviytymistä

Kaikki hyvin…mutta

Yli kuusi viikkoa (tarkkaan ottaen kuusi viikkoa ja kolme päivää!) on kulunut viimeisistä hoidoista. Ja fiilis on joka viikko parempi ja parempi. Energiatasot nousee jatkuvasti, kuntoilu maistuu ja tuntuu että elämä on lähes normaalia.

Ja ennenkaikkea syöpä tuntuu vain haalistuvalta muistolta – vaikka se onkin mielessä aika usein.

Aina pitää kuitenkin olla mutta…

Ja se mutta on nimeltään ”Pyelostooma” eli toisesta munuaisesta tuleva putki joka pitää munuaisen kunnossa kun kanava rakkoon ei ole auki. Putki laitettiin Meilahdessa viime tammikuussa kun tää koko projekti alkoi. Pitkän odottelun jälkeen mulla oli viimeinkin operaatio HUS:ssa viime viikolla tarkoituksena höylätä kasvaimen jättämää arpea rakossa jonka alta piti löytyä munuaisesta tulevan kanavan pää. No eipä löytynyt eli putkea ei saatu pois. Jäljelle operaatiosta jäi kivut ja vuotava haava. Bonuksena kirurgin suhtautuminen oli todella ynseä josta paljastui vahva katkeruus valinnastani hoitaa syöpä yksityisellä puolella! Todella käsittämätöntä. Nähtävästi perusasenne kunnallisella on tällä hetkellä se että jos otat toisen mielipiteen hoitolinjaan niin se tulkitaan epäluottamuslauseena. Ensimmäinen fiilis oli että siinä meni kesä (Pyelostooman kanssa ei voi uida tai saunoa jne) mutta nopeasti sekin vaihtui takas kiitollisuuteen siitä että on elossa!

Noh; uusi yritys on parin viikon päästä ja tällä kertaa yritetään operaatiota selän kautta. Pääasia on kuitenkin että syövän kanssa kaikki on kunnossa ja nyt vaan ihmetellään kuinka nykyajan lääketiede ei saa n.2 millin reikää auki. Kirurgin heitto tähänkin oli että poistetaan vaan koko rakko niin tämäkin hoituu….joo niin hoituisi mutta lisänä olisi noin tuhat muuta ongelmaa. Ei kiitos!

Tästä eteenpäin syövän osalta jatkuu tsekkaukset kolmen kuukauden välein mutta jotenkin edes mahdollinen uusiutuminen ei tällä hetkellä stressaa.

Isot kiitokset vielä kannustusviesteistä ja muistamisesta – ilman niitä tää matka olis ollu todella paljon vaikeampaa.

Pomoni sanoi pari kuukautta sitten että mä olen kuin Feeniks-lintu; käyn kuoleman porteilla mutta nousen aina voimakkaampana takaisin. Tästä sitten mulle uusi ”voimaeläin”!

Loppu häämöttää…

Viimeinkin voi sanoa että kohta loppuu kun ensi viikolla on viimeiset sytostaattihoidot! Edelliseen hoitoon vaihdettiin astetta rankemmat aineet ja sen kyllä huomas. Todella paljon huonompi olo ympäri vuorokauden ja tuntui että jatkuu paljon kauemmin kuin aikaisemmissa hoidoissa. Astetta rankemmilla mennään myös ensi viikon hoidot mutta samalla kun tietää että kyseessä on viimeinen setti niin fiilis on kuitenkin korkealla!

Viimeisen hoitosyklin jälkeen on muuten ollut aika raffit viikot. Pari viikkoa meni kärvistellessä kun rakon ympäristössä alkoi olemaan jatkuvasti kovia kipuja. Ainakin osa kivuista johtuu limakalvojen ja kudosten palautumisesta mutta lisäksi tammikuussa (HUS) tehty kasvaimen höyläysoperaatio ei nähtävästi ollut tehty ihan speksien mukaan(!)…no nyt alkaa jo vähän helpottamaan ja alkuviikosta tehty tähystys antoi rakolle ”puhtaat” paperit eli mitään isompaa korjaavaa operaatiota ei tarvita.

Sytostaattien jälkeen on vielä edessä pienempi operaatio kun vasemmasta munuaisesta tuleva putki otetaan pois. Tämäkin on vain positiivinen asia kun sen jälkeen ei tarvitse enää pitää pientä säiliötä jalkaan sidottuna ja ennenkaikkea; pääsee saunaan!

Tottakai tulevaisuus on vähän väliä mielessä. Mitä jos syöpä uusii? Turha sitä on tietysti stressata etukäteen mutta kun uusimiselle on korkea riski niin vaikea olla asiaa kokonaan miettimättä.

Mutta nyt kesää ja hiihtokelejä kohden!

Kuulumisia

Viimeiset pari viikkoa piti olla kovasti urheilua ja ”normaalia” elämää kun oli kaksi väliviikkoa sytostaateista…mutta yli viikon kestänyt tulehdus virtsarakossa on vienyt aika paljon voimia ennenkaikkea siksi että öisin ei saa nukuttua. Mutta nyt ollaan kuitenkin voiton puolella ja antibiootit tuntuvat purevan.

Viikon ilouutinen oli sädetyksen loppuminen torstaina – nyt ei tarvitse enää käydä hoidoissa joka päivä! Tällä on kyllä iso merkitys ettei pää räjähdä. Ja skannauksissa koko rakon seutu oli puhdas eli hoito on toiminut.

Tähän mun hoitolinjaan Docrateksessa kuuluu myös kansainvälinen konsultaatio eli pari asiantuntijaa ympäri maailmaa antaa oman näkemyksensä mun hoitolinjaan sekä suosituksia tulevaisuudelle. Hoitolinja jota nyt käyn sai myös asiantuntijoilta kaiken tuen. Tulevaisuutta ajatellen tuli suositus syöpäkasvaimen geenitutkimuksesta jotta pystyttäisiin paremmin arvioimaan miten syövän uusiutuminen pystyttäisiin estämään. Joka tapauksessa mahdolliseen uusiutumistilanteeseen suositeltiin uutta immuunihoitoa joka antaa omalle vastustuskyvylle ”aseet” taistella mahdollista syöpää vastaan – kuulostaa aika paljon paremmalta kuin sytostaatit ja sädetys.

Vällillä on kyllä ollut oman pään kanssa haasteita, jotenkin tää tuntuu niin väärältä ja sitä on ihan hemmetin vaikeaa ymmärtää. Moni on kysellyt mikä silloin auttaa. Ehkä tärkein asia on että ei koko ajan miettisi tätä tautia eli välillä pitää olla muuta tekemistä ja ajateltavaa. Mutta niihin ”syvimpiin” hetkiin paras lääke on mulla ollut aina musiikki – ja yleensä silloin soittolista nimeltä ”fiilis”, tässä linkki jos joku haluaa tsekata:

https://open.spotify.com/user/1129803757/playlist/5XUHaDZtKHU0TN05IMXBua

Ensi viikolla on taas sytostaattien vuoro eli numero 3/4…(hoitojen) loppu häämöttää!

Ai niin…joku pyys kuvaa päästä…(väliviikkoina vähän toi tukka taas kasvaa)

 

Karvattomuus on uusi musta!

Viime viikolla alkoi tukka harvenemaan tuppoina joten päätin samantien ajaa pois ettei joka paikka ole täynnä karvoja. Mä otan tän enemmänkin huumorilla vaikka mulle ei oikeen pipot ja hatut sovikaan.

Aika paljon huonoa oloa varsinkin öisin kun joutuu viettämään aikaa vessassa mutta muuten viime viikko oli mahtava kun pystyin jonkin verran kuntoilemaan ja käymään toimistolla tekemässä töitä. Aika kuluu niin paljon nopeemmin kun on tekemistä ja kehokin pääsee vähän palautumaan.

Perjantaina oli kontrollin vuoro ja labrat osoitti että omaa vastustuskykyä osoittavat arvot on niin alhaalla että sytostaatteja ei voida antaa ennenkuin arvot saadaan nousemaan. Viikonlopun söin vastustuskykyä aktivoivia lääkkeitä ja maanantaiaamun laboratoriokokeet osoittivat että arvot olivat nousseet hyvälle tasolle.

Eli sytostaatteja päästiin sitten eilen (maanantaina) taas antamaan.                    Ekan setin jälkeen tuli todella huono olo – paljon pahempi kuin ekalla kerralla. Koko ilta ja yö meni kyllä rankemman kautta ja ääni lähti taas iltapäivällä. Tänään aamulla oli vähän parempi olo – katsotaan mitä tämän päivän toinen sytostaattisetti tuo tullessaan.

Sytostaattien jälkeen annetaan torstaina valkosolupiikki jotta ei oltaisi vastustuskyvyn kanssa samassa jamassa seuraavalla sytostaattikierroksella. Valkosolupiikin jälkeen tulee kuulemma usein kovia kipuja kun luuytimeen muodostuu painetta mutta kipulääkkeet on onneksi keksitty.

Mutta hyvällä sykkeellä eteenpäin….joka päivä toivoo että loppuis jo!

Syöpäsairaalassa lukee slogan: ”Tukka kasvaa takaisin vahvempana – niin minäkin” – taitaa tulla uusi slogan myös mulle.

Eka viikko takana

Ensimmäinen täyslaidallinen hoitoja nyt takana. Sytostaatteja annettiin kolme päivää putkeen alkuviikosta ja sädetystä joka päivä. Ensiksi tuntui että tämähän menee helposti ja ilman suurempia sivuoireita mutta ei sittenkään…

Tähän mennessä oireet on ollu aika lieviä kuitenkin; ääni lähtee joka päivä puolen päivään mennessä (sytostaatit estää limakalvoja uusiutumasta), huonoa oloa ja totaalista väsymystä. Vasta nyt viikonloppuna alkoi vatsa menemään enemmän sekaisin kun keho puskee solunsalpaajia ulos. Vähän hirvittää se että oireet kumuloituu loppua kohden eli viimeset kaksi hoitosykliä voi olla aika hard corea.

Merkittävin ”sivuoire” on kyllä että pää meinaa räjähtää. Haluais jo päästä eteenpäin mutta pakkohan tää setti on mennä läpi loppuun asti. Oman pään takia on pakko päästä liikkumaan ja tekemään asioita heti vaan kun kroppa antaa sille myöden. Paikoista joissa on paljon ihmisiä pitäisi pysyä pois jotta vältyttäisiin kaikilta mahdollisilta infektioilta ja flunssaisten ihmisten lähelle ei saisi mennä…aika vaikeaa kontrolloida.

Aika paljon ajatukset seilailee hoitojen jälkeiseen aikaan…mitä sitten tapahtuu, uusiutuuko syöpä ym

Periaatteena kuitenkin; ”What doesn’t kill you makes you stronger”

 

Säteilevä persoona?

Nyt on viikon sisällä tehty uusi tarkempi kuvaus ja aloitettu hoidot.

Kuvaus joka tehtiin on huomattavasi aikaisempia tarkempi ja ennenkaikkea mahdollisten etäpesäkkeiden seulontaan tarkoitettu PET-kuvaus (siinä laitetaan verenkiertoon radioaktiivista glukoosia). Kuvauspäivänä piti rajoittaa kontaktia lasten kanssa, sen verran radioaktiivista tavaraa.

Leikkauskohtaa lukuunottamatta tulos oli paras mahdollinen eli ei etäpesäkkeitä!

Tällä viikolla on sitten aloitettu hoidot. Aloitettiin vähän iisimmin kun oli vielä vähän nuhaa ja kurkkukipua. Ensi viikolla tulee sitten täydeltä laidalta ja kaikki sivuoireet tietysti jännittää.

Sädehoito on tapahtumana aika iisi mutta siitäkin on odotettavissa jonkin verran sivuoireita. Tähän mennessä oireet on ollu pientä vatsakipua, päänsärkyä ja aivan totaalista väsymystä. Toi väsymys on aika outo sillä se menee jotenkin yli välillä niin että ei kuitenkaan nukuta tai saa unen päästä kiinni. Netistä löytämäni infon mukaan juuri tällainen väsymys on hyvin tyypillistä. Sädehoito tuntuu kuin menisi sisälle futuristiseen avaruusalukseen jossa kaiken maailman härvelit pyörii ympärillä. Vaikka sädetys onkin nykyään todella tarkkaa ja menee ”kohteeseen” niin väkisin ympärillä oleva elimistö sitä saa myös…ikävä kyllä.

Fiilikset menee aika vuoristorataa ja just nyt alkaa ottamaan päähän kun tää ”projekti” on koko ajan mielessä. Niin päivisin kuin öisin kun herää. Kohta haluis jo muuta mietittävää. Väsymyksen myötä ei kuitenkaan ihan hirveesti jaksa tehdä asioita tai lähteä toimistolle. Ehkä tää helpottaa kun päästään hoidoissa pidemmälle? Hope so!

Ens viikolla on sitten ma/ti/ke täyslaidallinen sytoja sekä sädetystä. Sädetyksiä tulee yhteensä 33kpl eli joka arkipäivä huhtikuulle asti. Sytoja on kolme perättäistä päivää ja neljä kierrosta.

Sytot kestää pitkälle toukokuuhun asti…eli kesäksi (ranta)kuntoon!

Päätöksiä, päätöksiä

Nyt on kuultu kaksi erilaista hoitosuunnitelmaa, rankka ja vielä rankempi.

Joka tapauksessa edessä on läjä sytostaattihoitoja, jotka jo sinällään mietityttää kaikkine sivuoireineen. Mun päässä valinta on hyvin selkeä mutta olen halunnut mennä päätöksen monta kertaa läpi eri kanteilta jotta fiilis olisi mahdollisimman varma.

Valinta on yksityiseltä puolelta johon ei tässä vaiheessa liity isoa leikkausta mutta yhdistelmä sytostaatteja sekä sädehoitoja. Leikkauskin voi jossain vaiheessa tulla uudestaan kysymykseen jos tilanne sitä vaatii. Joka tapauksessa fiilis on nyt hyvä kun on enemmän tietoa – vaikka noi hoidot mietityttääkin. Tällä setillä edessä on n.7 viikkoa hoitoja. Todennäköisimmät oireet on pahoinvointi ja karvojen lähtö. Karvojen lähtöä en stressaa ollenkaan – voi olla että karvaton Wemppa voi olla isompi shokki muille kuin mulle ja ne tulee kuitenkin tod näk takas. Pieni hinta siitä jos saadaan tälle päätepiste.

Perjantaina otetaan testejä ja kuvataan, maanantaina tehdään tarkat suunnitelmat ja kuullaan viimeset tulokset.

Tiistaina lähtee sitten myrkyt päälle….

 

Sitten tuli vuosi 2017…

Kun vuosi 2017 alkoi oli vahva fiilis siitä että nyt tulee muutosten ja uudistumisen vuosi. Tuntui että sydänkohtaus oli vain ikävä muisto siellä jossain, treeni kulki ja oli hyvä fiilis.

Jo pitkälti ennen joulua tunsin itseni normaalia väsyneemmäksi mutta ajattelin se johtuu kovasta työtahdista ja matkustamisesta. Joulun jälkeen menikin useampi päivä lähinnä nukkuessa ja energiaa kerätessä. Samaan aikaan tuntui välillä vatsakipua ja ajattelin sen johtuvan lähinnä niistä kaikista lääkkeistä joita olen kohta 1,5 vuotta joutunut vetämään.

Loppaisena oli tyttäreni 15v juhlat jotka meni pienessä sumussa – sen verran oli väsymystä ilmassa. Seuraavan päivän oli vuorossa kahden ystävän Baban ja Mannen yhteiset 50v juhlat joissa oli myös tarkoitus soittaa (lähinnä vanhojen tuttujen ”Päät”-yhtyeessä). Koko päivän tuntui vatsassa painetta ja tarvetta käydä vähän väliä kusella. Jossain vaiheessa iltaa alkoi kusen mukana tulemaan enemmän ja enemmän verta ja tietysti omat ”hälytyskellot” alkoivat soimaan. Ajattelin että kyse on joko jostain tulehduksesta tai munuaiskivestä. Juhlien jälkeen pienten yöunien jälkeen lähdin Jorvin päivystykseen (tais olla n.klo4:30). Päivystyksessä menikin rattoisasti yli seitsemän tuntia tutkimuksissa ja verikokeiden ym odottelussa. Lääkäri kertoi sitten vakavalla naamalla että vasemman munuaisen ja virtsarakon välissä näkyy kuvissa kasvain. Itse en jotenkin ajatellut heti että tämä olisi hirveän vakavaa (tämän tajuamiseen meni kyllä jonkun aikaa).

Jorvista minut passitettiin Meilahteen johon menin iltapäivällä kunnon päikkäreiden jälkeen sen verran lyhyet yöunet oli edellisenä yönä.

Meilahdessa alkoi sitten ihan uusi episodi…n.kaksi viikkoa sisällä osastolla, hirvee läjä verikokeita sekä tähystys ja kuvat.  Koko episodin tuloksena kerrottiin että mulle tehdään tähystysleikkaus (höyläys) rakkoon jolloin otetaan kasvaimesta koepalat. Tässä vaiheessa oli tiedossa että kyse on agressiivisesta kasvaimesta mutta ei muusta sen laadusta. Koko tämän ajan ja edelleen elän pyolostooman kanssa eli vasemmasta munuaisesta tulee ulos tuubi josta neste menee putkea pitkin pohkeessa olevaan säiliöön – sinänsä kätevä vempain johon tottui todella nopeasti.

Tähystysleikkauksen jälkeen tuli tieto joko koko kasvain tai ainakin suurin osa on saatu pois ja pääsin muutaman päivän jälkeen kotiin.

6.2. oli sitten tiedossa tulosten kuuleminen eli ensimmäinen hoitoneuvottelu. Odotin lähinnä hyviä tuloksia jo kirurgin lausunnonkin takia. Mutta ei…se mun kiva pikku kasvain oli pahanlaatuinen ja erittäin harvinainen (vain n.1-2 tapausta vuodessa) ja taistelu vasta alkaa tästä.

Seuraava etappi on tulevalla viikolla kun kuulen kahden eri tahon mielipiteen mitä seuraavaksi. Listalla on ainakin iso leikkaus ja solymyrkkyhoidot.

Tosiaan taitaa tulla iso muutosten vuosi; taitaa myös tulla todella pitkä vuosi!

Näin aluksi…

Pitkän miettimisen jälkeen ajattelin alkaa purkamaan ajatuksia näin blogin muodossa. Ja teen tätä ennenkaikkea itseni en kenenkään muun takia.

Lyhyt historia;

Noin 7 vuotta sitten olin jonkinlaisessa päätepisteessä ja tuli huutava tarve tehdä muutos. Muutos tuli kahdessa osassa; päätin irtisanoutua ja ryhtyä yksityisyrittäjäksi sekä laitaa kehoni kuntoon. Kehon kuntoon laittamisen tähtäin oli ”elämäni parhaassa kunnossa viiskymppisenä”.

Parhaaseen kuntoon-projektiin liittyi kaksi osa-aluetta; ravinto ja treenaus.

Ravinnon pohjana käytin bodybuilding.com:in DTP-ohjelmaa pohjana jota sitten tuli muovattua useaan otteeseen mun keholle sopivaksi. Tärkeintä ohjelmassa oli syödä usein ja puhtaasti. Kuusi ateriaa päivässä, ei yhtään sokeria tai nopeita hiilareita, selvät makrot (hiilarit/proteiinit/rasvat) ja nollalinja alkoholin suhteen. Alussa tämä tuntui aika hurjalta mutta aika nopeasti tähän jäi koukkuun ja en pystynyt kuvittelemaankaan ”vanhaan” elämään palaamista. Tämän ohjelman ja treenaamiseen ansiosta tiputin yli 20kg löysää pois kehosta (itse asiassa varmaan enemmänkin kun tilalle tuli myös lihasta) 9-10 kuukauden aikana. Tuloksena olinkin jo kesällä 2014 ”elämäni kunnossa” eli siinä kunnossa johon tähtäsin ennen viisikymppisiä.

Treenaamisesta: olin silloin tällöin treenannut ja urheillut (lähinnä sulkista) mutta päätin muun muutoksen yhteydessä että tarvitsen myös treenaamiseen aivan uuden potkun.

Tähän potku löytyi PT:ltä Jonne Myllyniemi. Jonne pisti mun treenaamisen aivan uuteen kuosiin; tärkeimpänä oikeiden liikeratojen ja liikkeiden löytämisessä.

Voin täydellä sydämellä sanoa että hyvä PT on kullan arvoinen. Olen kuullut tarinoita ”huonoista pt:eistä” mutta olen onneksi kokenut vain hyviä ja Jonne on ehdottomasti paras mahdollinen.

 

 

Olisipa elämä näin helppoa ja yksinkertaista…..

Jatkoin treenaamista ja tiukkaa ravintoa välillä perheen ja ympäristön hermoja koetellen.

Sitten elokuussa 2015 tapahtui jotain aivan käsittämätöntä….

26.08.2015 klo8:00 oli meidän firman viikottainen sählymatsi Merihaan Pallohallilla. n.puolessa välissä peliä pidimme juomatauon. Juuri kun juomatauko oli alkanut tipahdin kuin kivi kanveesiin sydämen pysähtymisen johdosta.

8 minuuttia ja 41 sekuntia kesti että sydän saatiin uudestaan käyntiin; tosin koko sen ajan erittäin osaavat kanssapelaajat pitivät huolen ensi-avusta joten happi ei koskaan loppunut aivoistani ja olen edelleen tällä planeetalla.

Heräsin teho-osastolla ensiksi hyvinkin pihalla mitä oli oikeen tapahtunut. Kaiken informaation jälkeen alettiin odottamaan aikaa varjoainekuvaukselle ja siinä samassa tehtävälle suonten laajennukselle (jos siihen näkyisi tarvetta). Kuvaus osoitti  että kaksi suonta olivat yli 95% tukossa ja niihin laitettiin titaanistentit. Diagnoosi oli siis sepelvaltimotauti; meidän suomalaisten kansantauti ja ikävä kyllä erittäin salakavala jos on ”hyvässä” kunnossa. Ensioire voi tällöin olla usein kuolema.

Stenttien laiton jälkeen on ollut mahtavaa vähitellen nousta takaisin sekä yleiskunnossa että ”kondiksessa”. Lihasta on tullut pikkasen lisää mutta ennenkaikkea fiilis on 1,5 vuodessa noussut hienosti. Stenttien laitto aiheutti myös sen että veri alkoi kulkemaan paremmin vaikka en sitä huonoksi ollut ennen kohtausta tajunnutkaan. Oikeastaan ainoa huono puoli kohtauksesta on ollut hirveä läjä lääkkeitä joita olen joutunut syömään – tosin nyt niistä on jo suurimmasta osasta päästy eroon.

Sitten tuli vuosi 2017…

 

 

Ilmaisen julkaisemisen puolesta: Blogaaja.fi & Theme by Anders Norén