Elät vain kahdesti

Hetki on taas vierähtänyt…en ollut ajatellut että tarvii tätä blogia paljoa enää päivittää mutta aika paljon on taas tapahtunut.

Menin maaliskuun alussa Jorviin varjoainekuvaukseen (hakeuduin itse) jotta tarpeen vaatiessa sydämeen laitettaisiin uusi titaanistentti jolla olisi taas ”ostettu” vuosia lisää hoitamalla sepelvaltimoahtaumia.

Jorvissa tehty ”rutiinitoimenpide” ei mennytkään ihan putkeen vaan hoidettavaan suoneen tuli repeämä. Jorvista sitten pikasesti Meilahteen jossa toimenpidettä yritettiin uudestaan parin päivän jälkeen. Toisella yrittämällä stentin laitto onnistui ja pääsinkin parin päivän päästä kotiin.

Kotona ollessa alkoi tuntua että hapensaanti on koko ajan vaikeampaa ja pienenkin matkan kävely tuntui maratoonilta. Illalla nousi sitten kuume ja kun yöllä alkoi rintakivut niin ei muutakuin ambulanssi kehiin ja takas Meilahteen.

Meilahdessa tehtiin sitten kolmas operaatio eli varjoainekuvaus jossa selvisi että juuri laitettuun stenttiin oli tarttunut verihyytymä. Stentti laajennettiin jotta näin ei enää kävisi mutta samalla tuli diagnoosi että nyt on sydämen suonia rassattu liikaa ja päivittäinen elämä voi hyytymienkin puolesta olla riskialtista.

Lääkärien ehdotus oli sydämen avoleikkaus (ohitusleikkaus) ja mulle annettiin pari päivää aikaa päättää suostunko operaatioon.

Ohitusleikkaus oli joka tapauksessa edessä jonain päivänä ja sen myötä ainakin tämä kyseinen suoni olisi korjattu lopullisesti….noh, päädyin kuin päädyinkin leikkaukseen joka sitten tehtiin 16.3.

Leikkauksen jälkeen meni pari päivää teholla ja sen perään muutama päivä osastolla. Sydänhän oli jo tässä vaiheessa täysin kunnossa ja hoidettu mutta se iso asia oli että rintalasta oli halkaistu ja sen luutumiseen menisi n.2-3kk aikaa.

Nyt on kaksi viikkoa leikkauksesta ja fiilis on korkealla – vielä kun rintalasta tästä luutuu enemmän niin tämänkin episodin voi toivottavasti jättää taakse!

Tovi on taas vierähtänyt…fiilis on hieno; viime viikolla oli ensimmäinen kunnon tsekki (magneettikuvaus jne) ja tuomio oli että mitään ei näy. Eli kehossa ei tällä hetkellä ole mitään syöpään viittaavaa ja ennuste on myös hyvä.

Eli parhaita mahdollisia uutisia tähän hetkeen! Seuraava tsekkaus on alkuvuodesta ja siitä eteenpäin joka kolmas kuukausi. Monta on siis vielä edessä.

Elokuussa oli avoleikkaus joka oli kyllä isompi kuin etukäteen oli tiedossa. Pääasia oli kuitenkin että se onnistui vaikka kirurgin ensimmäiset sanat leikkauksen jälkeen olivat; ”yllätyin että leikkaus onnistui”! Eli mitään putkia ei enää munuaisesta selän kautta tule, joten kaikin tavoin voi taas elää normaalia elämää…. ja urheilla!

Lokakuun lopulla kävin Possen Roosanauha lähetyksessä ja kokemus oli mahtava. Jotenkin tuntui että koko aihe yhdisti ihmisiä koko illan ja tunnelma oli hieno – vaikka vakavasta aiheesta olikin kyse. Suosittelen ottamaan osaa Syöpäsäätiön keräyksiin; vaikka Suomessa ollaankin etujoukoissa hoitojen ja niiden kehittämisen suhteen on kaikki tutkimustyö tällä hetkellä yksityisten lahjoitusten varassa!

Tässä linkki Syöpäsäätiön lahjoitussivulle:

Lahjoita

kuva Tiia Santavirta

Mahtavaa syksyä ja joulunodotusta!

Nyt tuntuu että pitkästä aikaa tulee vain hyviä uutisia!

Ensimmäinen TT-kuvaus heinäkuussa osoitti että keho on puhdas ja mitään syöpään liittyvää ei kuvissa näy. TT-kuvauksen perään laitettiin syvempi geenitutkimus sekä veren syväanalyysi alulle. Näytteet lähetettiin Belgiaan ja tulokset tuli viime viikolla. Kasvaimen geenitutkimus osoitti että on kolme ainetta/lääkettä jotka tehoavat tähän syöpään jotka ovat kaksi eri sytostaattia (joista toista minulle keväällä annettiin) sekä yksi immunologinen lääke. Nämä tiedot on todella arvokkaita jos syöpä uusiutuu.

Isompi asia oli veren syvätutkimus: verestä ei löytynyt yhtään ainutta syöpäsolua joka on sinällään epätavallista. Yleensä tässä vaiheessa verestä löytyy ainakin jonkin verran syöpäsolukkoa mutta mun veressä syöpäsölujen määrä oli pyöreä nolla! Tämä tarkoittaa sitä että ainakin tässä vaiheessa on syövän uusiutumisen vaara paljon odotettua pienempi – hurraa! Tottakai seuraavat pari vuotta mennään kolmen kuukauden sykleissä kun käyn seulonnoissa mutta tulevaisuuden kannalta uutiset olivat parhaat mahdolliset.

Sitten se letku munuaisesta…noh nyt on lupaus että elokuun lopulla tehdään leikkaus jossa se otetaan 100% varmasti pois. Leikkaus ei ole sinänsä iso mutta se joudutaan tekemään avoleikkauksena eli siitä toipuminen ottaa parisen viikkoa – mutta onpahan asia sen jälkeen takanapäin. Ensimmäisenä listalla onkin sitten sauna & uiminen – jos vaikka sais heitettyä talviturkin?

Ja kirsikkana kakun päällä; pari päivää sitten saimme uuden perheenjäsenen, kahdeksan viikkoisen Täplä-nimisen koiranpennun kotiimme (nimeä vielä mietitään).

Iso iso kiitos kaikille tuesta tän matkan aikana – ilman lukuisia viestejä ja tukea tää olis ollu todella paljon vaikeampaa. Kiitos.

Yli kuusi viikkoa (tarkkaan ottaen kuusi viikkoa ja kolme päivää!) on kulunut viimeisistä hoidoista. Ja fiilis on joka viikko parempi ja parempi. Energiatasot nousee jatkuvasti, kuntoilu maistuu ja tuntuu että elämä on lähes normaalia.

Ja ennenkaikkea syöpä tuntuu vain haalistuvalta muistolta – vaikka se onkin mielessä aika usein.

Aina pitää kuitenkin olla mutta…

Ja se mutta on nimeltään ”Pyelostooma” eli toisesta munuaisesta tuleva putki joka pitää munuaisen kunnossa kun kanava rakkoon ei ole auki. Putki laitettiin Meilahdessa viime tammikuussa kun tää koko projekti alkoi. Pitkän odottelun jälkeen mulla oli viimeinkin operaatio HUS:ssa viime viikolla tarkoituksena höylätä kasvaimen jättämää arpea rakossa jonka alta piti löytyä munuaisesta tulevan kanavan pää. No eipä löytynyt eli putkea ei saatu pois. Jäljelle operaatiosta jäi kivut ja vuotava haava. Bonuksena kirurgin suhtautuminen oli todella ynseä josta paljastui vahva katkeruus valinnastani hoitaa syöpä yksityisellä puolella! Todella käsittämätöntä. Nähtävästi perusasenne kunnallisella on tällä hetkellä se että jos otat toisen mielipiteen hoitolinjaan niin se tulkitaan epäluottamuslauseena. Ensimmäinen fiilis oli että siinä meni kesä (Pyelostooman kanssa ei voi uida tai saunoa jne) mutta nopeasti sekin vaihtui takas kiitollisuuteen siitä että on elossa!

Noh; uusi yritys on parin viikon päästä ja tällä kertaa yritetään operaatiota selän kautta. Pääasia on kuitenkin että syövän kanssa kaikki on kunnossa ja nyt vaan ihmetellään kuinka nykyajan lääketiede ei saa n.2 millin reikää auki. Kirurgin heitto tähänkin oli että poistetaan vaan koko rakko niin tämäkin hoituu….joo niin hoituisi mutta lisänä olisi noin tuhat muuta ongelmaa. Ei kiitos!

Tästä eteenpäin syövän osalta jatkuu tsekkaukset kolmen kuukauden välein mutta jotenkin edes mahdollinen uusiutuminen ei tällä hetkellä stressaa.

Isot kiitokset vielä kannustusviesteistä ja muistamisesta – ilman niitä tää matka olis ollu todella paljon vaikeampaa.

Pomoni sanoi pari kuukautta sitten että mä olen kuin Feeniks-lintu; käyn kuoleman porteilla mutta nousen aina voimakkaampana takaisin. Tästä sitten mulle uusi ”voimaeläin”!

Viimeinkin voi sanoa että kohta loppuu kun ensi viikolla on viimeiset sytostaattihoidot! Edelliseen hoitoon vaihdettiin astetta rankemmat aineet ja sen kyllä huomas. Todella paljon huonompi olo ympäri vuorokauden ja tuntui että jatkuu paljon kauemmin kuin aikaisemmissa hoidoissa. Astetta rankemmilla mennään myös ensi viikon hoidot mutta samalla kun tietää että kyseessä on viimeinen setti niin fiilis on kuitenkin korkealla!

Viimeisen hoitosyklin jälkeen on muuten ollut aika raffit viikot. Pari viikkoa meni kärvistellessä kun rakon ympäristössä alkoi olemaan jatkuvasti kovia kipuja. Ainakin osa kivuista johtuu limakalvojen ja kudosten palautumisesta mutta lisäksi tammikuussa (HUS) tehty kasvaimen höyläysoperaatio ei nähtävästi ollut tehty ihan speksien mukaan(!)…no nyt alkaa jo vähän helpottamaan ja alkuviikosta tehty tähystys antoi rakolle ”puhtaat” paperit eli mitään isompaa korjaavaa operaatiota ei tarvita.

Sytostaattien jälkeen on vielä edessä pienempi operaatio kun vasemmasta munuaisesta tuleva putki otetaan pois. Tämäkin on vain positiivinen asia kun sen jälkeen ei tarvitse enää pitää pientä säiliötä jalkaan sidottuna ja ennenkaikkea; pääsee saunaan!

Tottakai tulevaisuus on vähän väliä mielessä. Mitä jos syöpä uusii? Turha sitä on tietysti stressata etukäteen mutta kun uusimiselle on korkea riski niin vaikea olla asiaa kokonaan miettimättä.

Mutta nyt kesää ja hiihtokelejä kohden!

Viimeiset pari viikkoa piti olla kovasti urheilua ja ”normaalia” elämää kun oli kaksi väliviikkoa sytostaateista…mutta yli viikon kestänyt tulehdus virtsarakossa on vienyt aika paljon voimia ennenkaikkea siksi että öisin ei saa nukuttua. Mutta nyt ollaan kuitenkin voiton puolella ja antibiootit tuntuvat purevan.

Viikon ilouutinen oli sädetyksen loppuminen torstaina – nyt ei tarvitse enää käydä hoidoissa joka päivä! Tällä on kyllä iso merkitys ettei pää räjähdä. Ja skannauksissa koko rakon seutu oli puhdas eli hoito on toiminut.

Tähän mun hoitolinjaan Docrateksessa kuuluu myös kansainvälinen konsultaatio eli pari asiantuntijaa ympäri maailmaa antaa oman näkemyksensä mun hoitolinjaan sekä suosituksia tulevaisuudelle. Hoitolinja jota nyt käyn sai myös asiantuntijoilta kaiken tuen. Tulevaisuutta ajatellen tuli suositus syöpäkasvaimen geenitutkimuksesta jotta pystyttäisiin paremmin arvioimaan miten syövän uusiutuminen pystyttäisiin estämään. Joka tapauksessa mahdolliseen uusiutumistilanteeseen suositeltiin uutta immuunihoitoa joka antaa omalle vastustuskyvylle ”aseet” taistella mahdollista syöpää vastaan – kuulostaa aika paljon paremmalta kuin sytostaatit ja sädetys.

Vällillä on kyllä ollut oman pään kanssa haasteita, jotenkin tää tuntuu niin väärältä ja sitä on ihan hemmetin vaikeaa ymmärtää. Moni on kysellyt mikä silloin auttaa. Ehkä tärkein asia on että ei koko ajan miettisi tätä tautia eli välillä pitää olla muuta tekemistä ja ajateltavaa. Mutta niihin ”syvimpiin” hetkiin paras lääke on mulla ollut aina musiikki – ja yleensä silloin soittolista nimeltä ”fiilis”, tässä linkki jos joku haluaa tsekata:

https://open.spotify.com/user/1129803757/playlist/5XUHaDZtKHU0TN05IMXBua

Ensi viikolla on taas sytostaattien vuoro eli numero 3/4…(hoitojen) loppu häämöttää!

Ai niin…joku pyys kuvaa päästä…(väliviikkoina vähän toi tukka taas kasvaa)

Viime viikolla alkoi tukka harvenemaan tuppoina joten päätin samantien ajaa pois ettei joka paikka ole täynnä karvoja. Mä otan tän enemmänkin huumorilla vaikka mulle ei oikeen pipot ja hatut sovikaan.

Aika paljon huonoa oloa varsinkin öisin kun joutuu viettämään aikaa vessassa mutta muuten viime viikko oli mahtava kun pystyin jonkin verran kuntoilemaan ja käymään toimistolla tekemässä töitä. Aika kuluu niin paljon nopeemmin kun on tekemistä ja kehokin pääsee vähän palautumaan.

Perjantaina oli kontrollin vuoro ja labrat osoitti että omaa vastustuskykyä osoittavat arvot on niin alhaalla että sytostaatteja ei voida antaa ennenkuin arvot saadaan nousemaan. Viikonlopun söin vastustuskykyä aktivoivia lääkkeitä ja maanantaiaamun laboratoriokokeet osoittivat että arvot olivat nousseet hyvälle tasolle.

Eli sytostaatteja päästiin sitten eilen (maanantaina) taas antamaan.                    Ekan setin jälkeen tuli todella huono olo – paljon pahempi kuin ekalla kerralla. Koko ilta ja yö meni kyllä rankemman kautta ja ääni lähti taas iltapäivällä. Tänään aamulla oli vähän parempi olo – katsotaan mitä tämän päivän toinen sytostaattisetti tuo tullessaan.

Sytostaattien jälkeen annetaan torstaina valkosolupiikki jotta ei oltaisi vastustuskyvyn kanssa samassa jamassa seuraavalla sytostaattikierroksella. Valkosolupiikin jälkeen tulee kuulemma usein kovia kipuja kun luuytimeen muodostuu painetta mutta kipulääkkeet on onneksi keksitty.

Mutta hyvällä sykkeellä eteenpäin….joka päivä toivoo että loppuis jo!

Syöpäsairaalassa lukee slogan: ”Tukka kasvaa takaisin vahvempana – niin minäkin” – taitaa tulla uusi slogan myös mulle.

Ensimmäinen täyslaidallinen hoitoja nyt takana. Sytostaatteja annettiin kolme päivää putkeen alkuviikosta ja sädetystä joka päivä. Ensiksi tuntui että tämähän menee helposti ja ilman suurempia sivuoireita mutta ei sittenkään…

Tähän mennessä oireet on ollu aika lieviä kuitenkin; ääni lähtee joka päivä puolen päivään mennessä (sytostaatit estää limakalvoja uusiutumasta), huonoa oloa ja totaalista väsymystä. Vasta nyt viikonloppuna alkoi vatsa menemään enemmän sekaisin kun keho puskee solunsalpaajia ulos. Vähän hirvittää se että oireet kumuloituu loppua kohden eli viimeset kaksi hoitosykliä voi olla aika hard corea.

Merkittävin ”sivuoire” on kyllä että pää meinaa räjähtää. Haluais jo päästä eteenpäin mutta pakkohan tää setti on mennä läpi loppuun asti. Oman pään takia on pakko päästä liikkumaan ja tekemään asioita heti vaan kun kroppa antaa sille myöden. Paikoista joissa on paljon ihmisiä pitäisi pysyä pois jotta vältyttäisiin kaikilta mahdollisilta infektioilta ja flunssaisten ihmisten lähelle ei saisi mennä…aika vaikeaa kontrolloida.

Aika paljon ajatukset seilailee hoitojen jälkeiseen aikaan…mitä sitten tapahtuu, uusiutuuko syöpä ym

Periaatteena kuitenkin; ”What doesn’t kill you makes you stronger”

Nyt on viikon sisällä tehty uusi tarkempi kuvaus ja aloitettu hoidot.

Kuvaus joka tehtiin on huomattavasi aikaisempia tarkempi ja ennenkaikkea mahdollisten etäpesäkkeiden seulontaan tarkoitettu PET-kuvaus (siinä laitetaan verenkiertoon radioaktiivista glukoosia). Kuvauspäivänä piti rajoittaa kontaktia lasten kanssa, sen verran radioaktiivista tavaraa.

Leikkauskohtaa lukuunottamatta tulos oli paras mahdollinen eli ei etäpesäkkeitä!

Tällä viikolla on sitten aloitettu hoidot. Aloitettiin vähän iisimmin kun oli vielä vähän nuhaa ja kurkkukipua. Ensi viikolla tulee sitten täydeltä laidalta ja kaikki sivuoireet tietysti jännittää.

Sädehoito on tapahtumana aika iisi mutta siitäkin on odotettavissa jonkin verran sivuoireita. Tähän mennessä oireet on ollu pientä vatsakipua, päänsärkyä ja aivan totaalista väsymystä. Toi väsymys on aika outo sillä se menee jotenkin yli välillä niin että ei kuitenkaan nukuta tai saa unen päästä kiinni. Netistä löytämäni infon mukaan juuri tällainen väsymys on hyvin tyypillistä. Sädehoito tuntuu kuin menisi sisälle futuristiseen avaruusalukseen jossa kaiken maailman härvelit pyörii ympärillä. Vaikka sädetys onkin nykyään todella tarkkaa ja menee ”kohteeseen” niin väkisin ympärillä oleva elimistö sitä saa myös…ikävä kyllä.

Fiilikset menee aika vuoristorataa ja just nyt alkaa ottamaan päähän kun tää ”projekti” on koko ajan mielessä. Niin päivisin kuin öisin kun herää. Kohta haluis jo muuta mietittävää. Väsymyksen myötä ei kuitenkaan ihan hirveesti jaksa tehdä asioita tai lähteä toimistolle. Ehkä tää helpottaa kun päästään hoidoissa pidemmälle? Hope so!

Ens viikolla on sitten ma/ti/ke täyslaidallinen sytoja sekä sädetystä. Sädetyksiä tulee yhteensä 33kpl eli joka arkipäivä huhtikuulle asti. Sytoja on kolme perättäistä päivää ja neljä kierrosta.

Sytot kestää pitkälle toukokuuhun asti…eli kesäksi (ranta)kuntoon!

Nyt on kuultu kaksi erilaista hoitosuunnitelmaa, rankka ja vielä rankempi.

Joka tapauksessa edessä on läjä sytostaattihoitoja, jotka jo sinällään mietityttää kaikkine sivuoireineen. Mun päässä valinta on hyvin selkeä mutta olen halunnut mennä päätöksen monta kertaa läpi eri kanteilta jotta fiilis olisi mahdollisimman varma.

Valinta on yksityiseltä puolelta johon ei tässä vaiheessa liity isoa leikkausta mutta yhdistelmä sytostaatteja sekä sädehoitoja. Leikkauskin voi jossain vaiheessa tulla uudestaan kysymykseen jos tilanne sitä vaatii. Joka tapauksessa fiilis on nyt hyvä kun on enemmän tietoa – vaikka noi hoidot mietityttääkin. Tällä setillä edessä on n.7 viikkoa hoitoja. Todennäköisimmät oireet on pahoinvointi ja karvojen lähtö. Karvojen lähtöä en stressaa ollenkaan – voi olla että karvaton Wemppa voi olla isompi shokki muille kuin mulle ja ne tulee kuitenkin tod näk takas. Pieni hinta siitä jos saadaan tälle päätepiste.

Perjantaina otetaan testejä ja kuvataan, maanantaina tehdään tarkat suunnitelmat ja kuullaan viimeset tulokset.

Tiistaina lähtee sitten myrkyt päälle….